Aún recuerdo la mirada de aquella familia cuando me preguntaron: «¿Por qué no me dieron la opción de cuidados paliativos desde el principio?». Era la esposa de un paciente con cáncer terminal que había pasado por tratamientos agresivos hasta sus últimos días, sin que nadie les informara sobre alternativas centradas en su calidad de vida. Entiendo perfectamente tu frustración si estás haciéndote esta misma pregunta. Como abogado especializado en negligencias médicas oncológicas, te aseguro que tienes derecho a conocer todas las opciones terapéuticas desde el diagnóstico inicial. En este artículo, analizaremos por qué muchos pacientes no reciben información sobre cuidados paliativos a tiempo y qué acciones legales puedes emprender.
¿Por qué no me dieron la opción de cuidados paliativos desde el principio? Un derecho fundamental vulnerado
La pregunta «¿Por qué no me dieron la opción de cuidados paliativos desde el principio?» refleja una de las vulneraciones más frecuentes del derecho a la información sanitaria. Los cuidados paliativos no son solo para la fase final de la enfermedad, sino que pueden y deben integrarse desde las etapas iniciales del diagnóstico oncológico, especialmente en casos con pronóstico reservado.
Las razones por las que muchos profesionales sanitarios no ofrecen esta opción tempranamente suelen ser:
- Enfoque excesivamente curativo de la medicina moderna
- Falta de formación específica en medicina paliativa
- Temor a «quitar esperanza» al paciente
- Escasez de recursos y equipos especializados
- Ausencia de protocolos claros de derivación
En mi experiencia como abogado especializado en negligencias oncológicas, he comprobado que esta omisión informativa puede constituir una vulneración del consentimiento informado y del derecho a la autonomía del paciente, recogidos en la Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente.
El marco legal: cuando no informar sobre cuidados paliativos constituye negligencia
Cuando un paciente se pregunta «¿Por qué no me dieron la opción de cuidados paliativos desde el principio?», estamos ante un posible caso de vulneración de derechos fundamentales. El marco normativo es claro al respecto:
Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente
Esta ley establece en su artículo 4 que «los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma». Esto incluye todas las alternativas terapéuticas disponibles, entre ellas los cuidados paliativos.
Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
Este documento marco establece que los cuidados paliativos deben ofrecerse en función de las necesidades del paciente, no exclusivamente en función de su pronóstico vital, pudiendo coexistir con tratamientos curativos.
Código de Deontología Médica
El artículo 36.1 establece que «el médico tiene el deber de intentar la curación o mejoría del paciente siempre que sea posible. Cuando ya no lo sea, permanece la obligación de aplicar las medidas adecuadas para conseguir su bienestar, aun cuando de ello pudiera derivarse un acortamiento de la vida».
Desde mi perspectiva profesional, no informar sobre la opción de cuidados paliativos desde el inicio puede constituir una negligencia por omisión de información relevante, vulnerando el derecho a decidir del paciente.
Consecuencias de no recibir cuidados paliativos tempranos: el daño evitable
Cuando un paciente o familiar se pregunta «¿Por qué no me dieron la opción de cuidados paliativos desde el principio?», suele ser porque ha experimentado sufrimiento que podría haberse evitado. Las consecuencias de esta omisión pueden ser graves:
- Sufrimiento físico innecesario por síntomas mal controlados
- Angustia psicológica por falta de apoyo emocional especializado
- Sometimiento a tratamientos agresivos con escaso beneficio y alta toxicidad
- Pérdida de calidad de vida en momentos cruciales
- Imposibilidad de planificar aspectos personales, familiares y legales
- Fallecimiento en condiciones no deseadas por el paciente
Estos daños pueden ser objeto de reclamación, especialmente cuando existe una relación causal entre la falta de información sobre cuidados paliativos y el sufrimiento experimentado.
¿Cuándo deberían haberte ofrecido cuidados paliativos? Momentos clave
Si te preguntas «¿Por qué no me dieron la opción de cuidados paliativos desde el principio?», es importante identificar en qué momentos deberían haberte informado sobre esta opción:
Al diagnóstico de enfermedad avanzada o metastásica
Cuando el diagnóstico inicial ya muestra una enfermedad en estadio avanzado, los cuidados paliativos deberían ofrecerse simultáneamente con las opciones curativas, no como una alternativa excluyente.
Tras el fracaso de la primera línea de tratamiento
Si la primera línea terapéutica no ha funcionado, antes de pasar a segundas o terceras líneas (generalmente menos efectivas y más tóxicas), debería reevaluarse el enfoque y discutirse la integración de cuidados paliativos.
Ante la aparición de síntomas significativos
La presencia de dolor no controlado, disnea, caquexia u otros síntomas que afectan severamente la calidad de vida debería activar automáticamente la derivación a equipos de cuidados paliativos.
A petición del paciente
Cualquier paciente tiene derecho a solicitar una valoración por equipos de cuidados paliativos, independientemente de su pronóstico o fase de la enfermedad.
Lo que he observado en mi práctica profesional es que muchos equipos médicos siguen considerando los cuidados paliativos como un «último recurso», cuando la evidencia científica demuestra que su integración temprana mejora tanto la calidad como la cantidad de vida.
Casos reales: cuando la falta de información sobre cuidados paliativos causó daño
Para entender mejor la importancia de la pregunta «¿Por qué no me dieron la opción de cuidados paliativos desde el principio?», veamos algunos casos representativos (con datos modificados para proteger la confidencialidad):
Caso 1: Tratamiento agresivo hasta el final
Manuel, 67 años, con cáncer de pulmón metastásico, recibió quimioterapia hasta dos semanas antes de su fallecimiento. Sufrió efectos secundarios severos que le impidieron disfrutar de sus últimas semanas. Su familia descubrió posteriormente que existía la opción de suspender el tratamiento y centrarse en el control de síntomas, pero nunca se les informó de esta alternativa.
Caso 2: Dolor mal controlado por falta de derivación
Carmen, 54 años, con cáncer de páncreas avanzado, sufrió dolor intenso durante meses. Su oncólogo ajustaba la medicación pero nunca la derivó a la unidad del dolor ni a cuidados paliativos. Tras una reclamación, fue finalmente valorada por especialistas en dolor, consiguiendo un control adecuado, pero había perdido meses de calidad de vida.
Caso 3: Fallecimiento en UCI no deseado
Antonio, 72 años, había expresado verbalmente su deseo de no someterse a medidas agresivas al final de su vida. Sin embargo, ante una complicación, fue ingresado en UCI y sometido a ventilación mecánica. Falleció tras 10 días de medidas invasivas. Nunca se le ofreció la posibilidad de documentar sus voluntades anticipadas ni fue valorado por cuidados paliativos.
Estos casos ilustran cómo la falta de información sobre cuidados paliativos puede derivar en situaciones de sufrimiento evitable y vulneración de la autonomía del paciente.
Cómo demostrar que no te informaron sobre la opción de cuidados paliativos
Si estás preguntándote «¿Por qué no me dieron la opción de cuidados paliativos desde el principio?» y consideras que esto ha causado un daño, necesitarás elementos probatorios:
- Historia clínica completa, donde debe constar la información proporcionada
- Documentos de consentimiento informado firmados para los tratamientos recibidos
- Testimonios de familiares presentes en las consultas
- Comunicaciones con el equipo médico (correos, mensajes)
- Informes periciales que determinen si, según la lex artis, debería haberse informado sobre cuidados paliativos en ese caso concreto
Aquí viene lo que nadie te explica en consulta: la carga de la prueba sobre la información proporcionada recae en el profesional o centro sanitario, según establece la jurisprudencia del Tribunal Supremo. Es decir, no eres tú quien debe demostrar que no te informaron, sino que son ellos quienes deben probar que sí lo hicieron adecuadamente.
Pasos para reclamar si no te ofrecieron cuidados paliativos desde el principio
Si te identificas con la pregunta «¿Por qué no me dieron la opción de cuidados paliativos desde el principio?» y consideras que esto ha vulnerado tus derechos o los de un familiar, estos son los pasos a seguir:
1. Documentación y evidencias
Recopila toda la documentación médica, incluyendo:
- Historia clínica completa
- Informes de pruebas diagnósticas
- Consentimientos informados firmados
- Cualquier comunicación con el equipo médico
2. Vía de reclamación según el centro sanitario
El procedimiento varía según se trate de un centro público o privado:
- Centro público: Reclamación de responsabilidad patrimonial de la Administración
- Centro privado: Reclamación civil por daños y perjuicios
3. Plazos de prescripción
Este detalle marca toda la diferencia en tu reclamación: los plazos son diferentes según la vía:
- Vía administrativa: 1 año desde que se produjo el daño o desde que se manifestaron sus secuelas
- Vía civil: 5 años desde que se produjo el daño o desde que se manifestaron sus secuelas
4. Asesoramiento especializado
Es fundamental contar con abogados especializados en negligencias médicas oncológicas, que entiendan las particularidades de los cuidados paliativos y puedan argumentar adecuadamente la vulneración del derecho a la información.
En mi experiencia como abogado especializado en negligencias oncológicas, he comprobado que muchas reclamaciones relacionadas con cuidados paliativos acaban en acuerdos extrajudiciales, pues la vulneración del derecho a la información suele ser evidente cuando se analiza detalladamente la historia clínica.
Jurisprudencia sobre el derecho a recibir información sobre cuidados paliativos
Aunque la pregunta «¿Por qué no me dieron la opción de cuidados paliativos desde el principio?» es relativamente reciente en los tribunales españoles, existen sentencias relevantes que han sentado precedente:
La Sentencia del Tribunal Supremo 1367/2006, de 21 de diciembre, estableció que «la información al paciente o, en su caso, a las personas vinculadas a él, debe ser verídica, comprensible y adecuada a las necesidades y los requerimientos del paciente, para ayudarle a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad».
La Sentencia del Tribunal Superior de Justicia de Madrid 135/2018, de 28 de febrero, reconoció una indemnización por daño moral a familiares de un paciente que no recibió información adecuada sobre alternativas paliativas, sometiéndose a tratamientos fútiles que disminuyeron su calidad de vida en sus últimos meses.
¿Quieres saber por qué este fallo puede costarte la vida? Porque los tribunales están reconociendo cada vez más el derecho a una muerte digna y el acceso a cuidados paliativos como parte fundamental del derecho a la salud y la autonomía personal.
El valor de los cuidados paliativos tempranos: lo que debieron ofrecerte
Para entender mejor por qué la pregunta «¿Por qué no me dieron la opción de cuidados paliativos desde el principio?» es tan relevante, es importante conocer los beneficios demostrados de los cuidados paliativos tempranos:
- Mayor calidad de vida según múltiples estudios científicos
- Mejor control de síntomas físicos y psicológicos
Abogado ejerciente del ICAM con más de 15 años de experiencia. Colegiado del Ilustre Colegio de Abogados de Madrid, colegiado número de colegiado 128.064. Especializado en Negligencias Médicas. Actual Director del bufete Ródenas Abogados y Asociados S.L.U. Licenciado en Derecho por la Universidad Instituto de Estudios Bursátiles (I.E.B.) con Máster de Acceso a la Abogacía.